Une mère de deux enfants, à qui deux médecins généralistes ont refusé des rendez-vous, a raconté le moment bouleversant où on lui a annoncé qu’elle n’avait plus que six mois à vivre après avoir appris qu’elle souffrait d’une des maladies les plus mortelles.
Au début de l’année 2022, Sibylle Schwarz, une développeuse de logiciels allemande résidant dans la ville de Leyland, dans le Lancashire, ne s’est pas inquiétée lorsqu’elle a cru avoir attrapé un simple rhume.
Elle pensait que l’un de ses enfants, une petite fille et un nouveau-né, avait attrapé un virus à la crèche.
Elle croyait que ses symptômes finiraient par disparaître, mais lorsqu’ils ont persisté pendant plusieurs mois, elle a commencé à s’inquiéter sérieusement.
Cette mère de 40 ans a découvert que sa toux n’était pas due à un rhume hivernal, mais qu’elle était en réalité le signe d’une maladie bien plus grave : un cancer de l’œsophage, avec une espérance de vie de six à douze mois, presque un an après l’apparition de ses premiers symptômes.
Ce n’est qu’après avoir insisté auprès de deux réceptionnistes de cabinets médicaux qui refusaient de la prendre au sérieux que Mme Schwarz a pu obtenir son diagnostic.
Malgré son incapacité à avaler, la réceptionniste l’a traitée avec mépris lors de sa première visite, refusant de lui fixer un rendez-vous et l’envoyant simplement à la pharmacie pour acheter des comprimés contre la nausée.
Lorsqu’elle est revenue deux semaines plus tard, on lui a de nouveau conseillé d’aller à la pharmacie, ce qui l’a poussée à insister pour voir un médecin.
Il lui a fallu quatre mois supplémentaires pour passer l’examen nécessaire après une série de retards, et c’est à ce moment-là qu’on lui a diagnostiqué l’un des cancers les plus difficiles à soigner.
Elle a déclaré : « Je suis retournée chez le médecin en juin, et il y avait une autre réceptionniste. Mais elle aussi m’a dit d’aller à la pharmacie. Je lui ai dit que j’avais vraiment, vraiment besoin de voir un médecin, et elle m’a finalement donné un rendez-vous. »
« Le médecin généraliste m’a posé quelques questions et a accepté de me prescrire une endoscopie, juste pour être sûre. »
« Elle m’a mise sur une liste d’attente et j’ai reçu un appel de ce service deux mois plus tard, car je n’étais pas considérée comme un cas urgent. »
« Mais à ce moment-là, je ne pouvais déjà plus avaler d’aliments. »
Mme Schwarz n’a pas pu être anesthésiée pour une endoscopie car elle allaitait encore son fils. L’examen, qui consiste à insérer une caméra dans le corps pour une analyse interne, a donc été reporté à la fin du mois d’octobre.
« J’ai perdu 25 kilos en quatre mois », se souvient-elle. « J’étais dans un très mauvais état. Je ne pouvais pas manger. Je perdais mes cheveux. Mon taux de fer était extrêmement bas. »
« Le chirurgien m’a dit qu’ils ne m’auraient pas programmée pour une endoscopie si je n’avais pas perdu autant de poids. Ils ne me croyaient pas quand je disais que je ne pouvais plus rien avaler. »
« Puis, après l’endoscopie, le chirurgien s’est excusé d’avoir été aussi présomptueux et m’a annoncé que j’avais un cancer. Il s’est avéré qu’il était très avancé et qu’il me restait peut-être seulement six à douze mois à vivre. »
Ce qui semblait être un simple rhume s’était révélé être l’un des cancers les plus mortels. Elle a confié : « Je ne savais pas que la toux pouvait être un symptôme. »
Les opportunités de dépistage précoce sont souvent perdues, car les symptômes du cancer de l’œsophage, comme la toux persistante, sont généraux et souvent confondus avec des brûlures d’estomac ou d’autres troubles gastriques.
Cela peut avoir des conséquences dramatiques pour les patients. Malheureusement, au Royaume-Uni, moins de 20 % des personnes atteintes d’un cancer de l’œsophage survivent plus de cinq ans.
Selon les données de Digestive Cancers Europe analysées par Action Against Heartburn à l’occasion du Mois de sensibilisation au cancer de l’œsophage, le Royaume-Uni enregistre plus de cas que la plupart des pays européens.
D’après les statistiques, le Royaume-Uni compte 14,2 cas de cancer de l’œsophage pour 100 000 habitants, contre 3,5 en Italie, 4,4 en Espagne, 7,0 en France et 7,7 en Allemagne.
Parmi tous les cancers, celui-ci affiche l’un des taux de survie les plus bas.
Mme Schwarz a décrit le choc qu’elle a ressenti en apprenant son diagnostic : « J’étais complètement sous le choc. »
Diagnostiquée la veille du septième anniversaire de sa fille, elle a ajouté : « La première pensée que j’ai eue, c’est que je ne la verrais pas fêter ses huit ans. »
Mme Schwarz a poursuivi : « Mon père est mort d’un cancer du pancréas. Je savais à quel point c’était dangereux. Et je savais qu’il existait différents types de cancer, mais je n’avais jamais entendu parler du cancer de l’œsophage. »
« Bien sûr, dès que je suis rentrée chez moi, j’ai cherché sur Internet et j’ai vu que c’était très grave. »
Dès la découverte de la tumeur, elle a été prise en charge en urgence pour des examens complémentaires.
Six semaines après son diagnostic, elle a subi quatre cycles de chimiothérapie pour réduire la taille de la tumeur en vue d’une opération.
Mais, à son grand désespoir, le traitement ne fonctionnait pas : « Malheureusement, la chimiothérapie n’a pas vraiment aidé. »
Elle a expliqué : « La tumeur a diminué au début, ce qui m’a permis de manger un peu, mais elle a ensuite recommencé à grossir. J’ai dû avoir une sonde d’alimentation, et je ne pouvais même plus avaler d’eau. »
« Le chirurgien a discuté avec moi des résultats des examens. Il était très pessimiste et doutait de pouvoir retirer la tumeur par chirurgie. »
« Je lui ai dit : “Si vous ne pouvez pas, alors refermez-moi et ce sera ainsi. Mais essayez au moins. Je préfère mourir que de ne pas tenter.” Et il a essayé, et heureusement, il a pu tout enlever. »
Après une opération jugée impossible, Mme Schwarz s’adapte désormais à la vie, plus de deux ans après avoir été informée qu’elle n’avait que six mois à vivre. Elle s’est même mariée en décembre 2022, deux mois après son diagnostic.
Elle a confié : « Je me sens bien maintenant. Je peux à nouveau manger presque normalement, en plus petites quantités bien sûr, mais j’ai de l’énergie. Je peux m’occuper de mes enfants. »
« Je vais avoir 40 ans cette année. Cela tombe pendant les vacances scolaires, alors peut-être que je partirai en voyage une semaine. »
Après cette épreuve, cette habitante du Lancashire est reconnaissante pour chaque jour qui passe : « Hier, quelqu’un m’a demandé : ‘Quel est votre plan sur cinq ans ?’ En tant que patiente atteinte de cancer, on n’aime pas trop penser à l’avenir aussi loin. »
Elle espère que son histoire encouragera d’autres personnes à consulter rapidement.
Son conseil aux patients ? « Il faut insister davantage. »
« Vous devez toujours être votre propre avocat et ne jamais hésiter à demander des soins. Si j’avais su cela plus tôt, j’aurais peut-être été diagnostiquée plus vite. »
Elle ne cessera jamais de remercier le chirurgien qui lui a sauvé la vie : « Je lui serai toujours reconnaissante. »
En août 2023, elle a lancé un groupe de soutien mensuel pour les patients atteints de cancer.
Elle a écrit dans un post sur Facebook : « Je ne suis ni une association caritative, ni une organisation officielle. Je veux simplement offrir un espace sûr à tous ceux qui en ont besoin. »